作者: 來源: 新華網 發(fā)表時間： 2023-04-04 10:15
孤獨癥譜系障礙（ASD）患者常生活在自己的世界里，被稱為“來自星星的孩子”。4月2日是“世界孤獨癥日”，國家兒童醫(yī)學中心北京兒童醫(yī)院精神科主任崔永華帶領團隊撰寫主題科普，期待社會公眾對孤獨癥多一些了解，對“來自星星的孩子”多一份關愛。
認知篇
1.孤獨癥是怎么回事，有哪些表現(xiàn)？
孤獨癥譜系障礙是一種神經發(fā)育障礙，有兩大核心癥狀：社會交往障礙、興趣狹窄和重復刻板行為，多數(shù)在3歲前起病，男孩比女孩患病率更高，約為3-4:1。孤獨癥譜系障礙按照智力水平和能力劃分，可分為低功能孤獨癥譜系障礙和高功能孤獨癥譜系障礙。如果孩子出現(xiàn)以下“五不一重復”情況，就需要警惕：
不說不指：不會說話或說話晚，也不會使用手勢、表情、不同的語調等其他非語言形式的交流。
不看不應：回避目光接觸，不看人，對呼喚、逗弄缺少反應等。
不玩：不愛與他人玩耍、互動，或以推搡、摟抱等不恰當?shù)姆绞交印?/p>
不分享：不愛與他人分享，遇到不愉快或受到傷害時常不會尋求安慰。
不理解：不能理解幽默、玩笑等背后含義，不能理解他人心理及情緒等。
重復刻板行為：過度關注或癡迷于某一感興趣的物品或活動，如旋轉的物品、天氣預報，重復開門、打開水龍頭、坐電梯或只吃少數(shù)幾種食品等。
2.孩子為什么會得孤獨癥？
“孩子得孤獨癥，是不是我們撫養(yǎng)不當導致的？” “跟孩子長時間居家，沒朋友玩有沒有關系？”……門診中，很多家長都這樣問我們。其實，答案都是否定的。
盡管目前孤獨癥的具體發(fā)病機制尚不完全清楚，但已有研究表明，該病是由遺傳因素和環(huán)境因素共同作用引起了腦發(fā)育改變，尤其是腦神經聯(lián)結的改變而導致的。遺傳因素涉及了多個基因以及基因組合間的相互作用，增加了患病風險但并非100%遺傳；環(huán)境因素如父母孕齡高，母孕期有先兆流產、病毒感染，出生窒息、低出生體重等，都可能增加風險。
3.什么是阿斯伯格綜合征，這類孩子都是天才嗎？
阿斯伯格綜合征屬于高功能孤獨癥譜系障礙。不少孩子因不去上學、愛與他人起沖突等問題就診。我們把這類患者親切地稱為“阿斯”。
“阿斯”們內心渴望與人交往，但因為疾病，交往方式生硬，難以擁有良好的人際關系；對自己感興趣的事有較強記憶力、專注力，但對不認同的事情則很難被“說通”；容易情緒波動，常和人起沖突……可以說，這類孩子大多數(shù)都不是“天才”，智力普通，在學習和工作上常面臨很大挑戰(zhàn)，但可能有一些特長。
4.孩子會不會只是說話晚、性格內向？
這是很多人對孤獨癥認識的誤區(qū)，甚至不少因此耽誤治療。單純說話晚的孩子，常會通過手指表達需求，對他人的呼喚有響應；性格內向的孩子，也能輕松看懂他人的面部表情、讀懂玩笑話，但這些孤獨癥孩子可能都做不到。
孤獨癥的診斷是個“系統(tǒng)工程”，需要由有經驗的專業(yè)醫(yī)師進行。大致包括：詳細詢問病史，了解發(fā)展特征和行為特點；對孩子進行語言、行為、互動反應、語調等檢查；進行量表評估；排查神經系統(tǒng)疾病、視聽覺障礙等其他問題導致的發(fā)育遲緩等。最后，根據(jù)孩子的病史、臨床表現(xiàn)、各項檢查結果等并結合專門的診斷標準綜合判斷。
5.為什么有的孩子話多，也被診斷為孤獨癥？
“社恐”“社?！倍伎赡苁枪陋毎Y譜系障礙。有些“社?！敝v起自己感興趣的東西滔滔不絕，但在社交活動中，可能存在質的缺陷。比如，說話聲調、表情不像正常孩子一樣豐富；無法理解他人心里的想法和感受；不能根據(jù)環(huán)境和他人反應調整自己的行為，只說自己想說的，哪怕對方明顯表達沒興趣聽，他仍繼續(xù)講述，說明存在明顯的社會溝通障礙。
6.如果要二胎，得孤獨癥概率大嗎？
遺傳因素會增加孤獨癥風險，但目前基因檢測方法還不能完全預測。從目前數(shù)據(jù)來看，總體上，一胎是孤獨癥的家庭，如果家族其他成員沒有孤獨癥，二胎患孤獨癥概率要高于非孤獨癥家庭，準備要二胎者，最好先向專業(yè)人員咨詢。
治療篇
1.孤獨癥能治好嗎，有藥可用嗎？
很遺憾，目前還沒有針對孤獨癥的特效藥或者任何一蹴而就的治療方法，持之以恒的教育訓練與行為干預仍是最有效的。藥物治療都是短時期對癥性的輔助措施，單靠藥物不能根本扭轉或者改變孤獨癥的核心問題。當某些癥狀特別突出時比如刻板重復、攻擊、自傷、極端多動等，可以采取盡可能低但臨床有效的藥物治療，包括抗精神病藥物、抗抑郁藥、改善注意力藥物等，但必須在醫(yī)生指導下處方使用。
2.孤獨癥必須要干預嗎？
是的，這已被大量研究證實。早期訓練干預對孩子幫助更大，6歲前是干預最佳年齡，每天干預時間不少于3小時。孤獨癥是一種慢性神經發(fā)育障礙，是全生命周期疾病，隨著年齡增長，不僅不會自愈，而且可能社交問題更突出，更容易伴隨情緒問題。干預的核心是幫助孩子獲得更好的社會功能。
3.孤獨癥能否在家做訓練？
在專業(yè)康復機構干預基礎上，家庭康復訓練有助于孩子取得更快進步。家庭訓練可以從制訂結構化日程表開始，設計好每日訓練內容，包括：生活自理能力訓練，如洗手、穿衣等；模仿能力訓練，如動作模仿、聲音模仿等，過程依次為發(fā)指令、示范、輔助和鼓勵；大運動和精細動作訓練，如跳繩、踢球，撿豆子、折紙等；社交技能訓練如角色扮演等。家長可以在堅持原則的同時，根據(jù)孩子興趣調整或新增任務，完成任務時給予物質或精神獎勵。
4.治療孤獨癥有哪些新技術新方法？
目前有關孤獨癥的補充、替代療法的醫(yī)學文獻有限，很多支持依據(jù)不足。研究提示，特殊音樂療法、催產素、寵物療法、經顱磁刺激、按摩、生物反饋可能有益且風險較低；聽覺統(tǒng)合訓練、益生菌、膳食補充劑的益處不明但風險較低；靜脈用免疫球蛋白、螯合劑治療、高壓氧治療、迷走神經刺激、干細胞移植治療等益處不明且潛在風險有待探索。
心理篇
每一顆“星星”的背后，都有“星爸星媽”們的無言付出和堅守。我們也來聊聊，家長如何更好地應對孤獨癥。
1.孩子得了孤獨癥，我感到很焦慮甚至絕望，該怎么辦？
接受自己的孩子患有孤獨癥，可以說是一個家庭一生的課題。以下是一些可能有幫助的建議：
尋求專業(yè)幫助：請盡快咨詢專業(yè)的精神科醫(yī)生，盡快確定孩子的診斷和治療計劃。
了解孤獨癥：如觀看紀錄片、閱讀科普書籍、參加與孤獨癥相關的培訓和線下活動，了解更多關于孤獨癥的信息和知識，這將極大地緩解困惑和焦慮。
給予孩子足夠的關愛和支持：接納孩子的異常，當他表現(xiàn)得好時多鼓勵，不好時用科學方法矯正或適當忽略，最大限度幫助其學會社會規(guī)則。
尋找支持：與其他孤獨癥患兒家庭、殘聯(lián)或孤獨癥相關組織聯(lián)系，以便獲得更多的信息、交流經驗和技巧。
關注自身健康：當感到壓力大得難以應對，幾乎很難高興起來時，及時尋求精神心理專業(yè)人員的幫助。
2.在跟孤獨癥孩子交流時，怎么做更好？
與孤獨癥孩子交流需要有足夠的耐心、關愛和理解：
盡量語言簡潔、語調簡單，避免說話過快，少用比喻、隱喻和幽默；
交流時加上身體語言、面部表情和手勢等，多使用圖片、漫畫等方式，孤獨癥孩子對非語言交流方式、視覺信息可能更敏感；
避免太多聲光刺激，有些孩子對此非常敏感，盡量在平靜、穩(wěn)定的環(huán)境中與之交流；
避免使用負面語言和指責，多用鼓勵性語言，幫助孩子建立自信心和積極的態(tài)度。
3.“阿斯”上學容易出現(xiàn)哪些問題，怎么應對？
上小學后，“阿斯”們的“突發(fā)狀況”或“麻煩事件”，常讓父母和老師心力交瘁，如規(guī)則意識差，不合時宜的行為或者語言，心智不成熟，社交動機和社交技巧均缺乏等。
建議父母嘗試拋棄對孩子原有的認知和期待，切忌“改造”他們，要面對和接納自己孩子的“特殊性”，并由此形成自己一套獨特的“阿斯教養(yǎng)策略”。
4.我是否要告訴老師他得了孤獨癥？
家校共育，才能幫助孩子更好地適應和成長。我們建議如實告訴老師孩子病情，并向老師介紹疾病基本知識、孩子的行為及思維特點，引導老師理解并應對孩子突發(fā)不良行為（如滔滔不絕講話、總與其他孩子起沖突等，不是因為他故意，而是疾病所致），請老師給予孩子更多關注和幫助。同時，帶著感恩且真誠的心多與老師交流，孩子很可能給老師和班級帶來不少困擾，家長要相信老師是愛孩子的，共同探索解決之道。
5.“阿斯”的社交能力能提高嗎，怎么做？
改善“阿斯”社交情況，有三個基本策略：
角色扮演：通過模擬真實情境和角色扮演，孩子可以練習如何與他人溝通和交流，學習社交的基本技能。
特定興趣小組：“阿斯”往往會對一些課外活動表現(xiàn)出一定的興趣，且較為擅長，可增加他們跟其他同齡孩子的互動機會。
社交技能訓練：如傾聽、表達拒絕、保持眼神接觸、表達自己的想法和感受、理解他人的情感和表達方式、表達贊美和欣賞等。
6.我怎么能發(fā)揮孩子的優(yōu)勢，把孤獨癥孩子培養(yǎng)好？
孤獨癥譜系障礙的孩子秩序性普遍較強，有些孩子記憶力非常好，對感興趣的事物非常專注。家長可以尋找孩子感興趣的領域，利用他獨特的思維方式和行為特征，使孩子的優(yōu)勢得以發(fā)揮，讓孩子身上的閃光點被大家看到，提升孩子自尊心的同時，有助于他更好地融入社會生活。
每個孩子都是獨一無二的，
哪怕他們生活在另一個“星球”上。
如果你身邊有孤獨癥的孩子，
請多給他一點耐心、一點理解、一點肯定，
哪怕只有一點點，對他們都是一種鼓勵。
因為他們也渴望被關注，渴望交流，
很可能只是不知道怎么表達……
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